Gewdongen lat-relatie met een Lyme-patiënt

“Ik heb mijn vriend Nic leren kennen in 1996. Hij werkte in die tijd bij een manege in de duinen van Noordwijk. In datzelfde jaar, alleen eerder, was hij daar waarschijnlijk door een teek gebeten. Hij heeft de typerende rode plek op zijn been gezien, maar niet herkend. Hij is toen ook ziek geweest (griep-achtige verschijnselen), maar dat was zoals gezegd voor ik hem leerde kennen.

Toen een paar jaar later (ik geloof in 1999) zijn moeder kwam te overlijden, kreeg hij ineens last van zijn nek. Als ik bij hem was (inmiddels in onze eigen zaak) masseerde ik hem daartegen. Dit hielp wel iets, al heeft het bij elkaar zeker een half jaar geduurd voor deze klachten afnamen. Toen begon zo’n twee jaar geleden (merkbaar in januari 2002) de kracht in zijn rechtervoet af te nemen. Omdat dit ons meer alarmeerde, is hij toen eindelijk serieus naar een arts gestapt. Voor zijn nek heeft hij wel fysiotherapie gehad in die tijd, maar daar werden de klachten eerder erger van, men weet het toen nog helemaal aan stress.

Hij heeft sindsdien ongeveer de hele medische molen doorlopen.

Eerst via zijn huisarts naar een neuroloog van het diaconessenziekenhuis te Leiden. Deze stelde zo botweg de diagnose ALS. Nic werd naar huis gestuurd met de mededeling dat hij nog maar zo’n anderhalf á twee jaar te leven had en dat daar niks aan te doen was. Maar hij werd wel voor een second opinion naar Utrecht gestuurd. In Utrecht wisten ze al dat de diagnose ALS gesteld was, dus hier gingen ze maar op door. Voor ALS verliep het echter te traag en waren de symptomen nog niet voldoende (twee punten in plaats van drie; waarbij het tweede zijn rug was). Geen ALS, maar PSMA; de tragere variant, maar even dodelijk en Verdere onderzoeken (ALS of PSMA kan alleen gediagnosticeerd worden aan de hand van het uitsluiten van andere diagnoses) wezen uit dat hij antistoffen voor lyme had (alleen het derde van vier bloedonderzoeken en niet uit de lumbaalpunctie). Hij kreeg toen een antibiotica-kuur, de zwaarste volgens hen en daarmee moest het over zijn en anders was het geen lyme(?) De zogenaamde specialist op het gebied van lyme (een neuroloog in Amsterdam) wou hem nog niet eens fatsoenlijk te woord staan. Deze nam niet de moeite zijn dossier door te lezen en aan te horen waarom het volgens Nic geen PSMA was, maar hier sprake zou kunnen zijn van Lyme, ook al was hij daarvoor behandeld. Je moet niet alles geloven wat er op het internet wordt vermeld, zelfs niet als dit van de officiële lyme-vereniging komt?

Wat doet dit nu met mij als partner?

Als eerste kreeg ik natuurlijk te verwerken dat mijn vriend en maatje binnen afzienbare tijd zal verlammen en overlijden. Nu hebben wij door omstandigheden nog niet de band op kunnen bouwen die wij eigenlijk zouden willen en dat binnen een paar jaar herstellen, terwijl die omstandigheden overig gelijk blijven, was natuurlijk een onhaalbare opgave. Mijn eerste reactie was dan ook verdriet en woede om deze gemiste kansen. Later kwam de ontkenning, hij kon niet doodgaan, we hadden nog zoveel te beleven en op te bouwen samen. Toen werd de diagnose dus afgezwakt in PSMA, maar hier hebben we eigenlijk nooit echt in geloofd.

Inmiddels zet ik alles op alles op een remedie voor Lyme voor hem te vinden. Hij heeft zelf geen internet, dus hier kan ik hem bij helpen. Voor de rest heb ik af en toe het idee dat hij mij buitensluit (om niet te zeuren of om mij te sparen), dus ik ben blij dat ik dit voor hem kan doen. Maar dan vindt hij weer dat ik teveel voor hem doe en er niks voor terug krijg. Nou, hij geeft me zijn vertrouwen, en dat vind ik meer dan genoeg.

Het enige waar ik wel tegenaan loop is dat ik er eigenlijk met niemand echt over kan praten wat dit met mij doet. Ik kan wel goed met hem praten, maar hij heeft al genoeg aan zichzelf, dus wil ik hem eigenlijk niet lastigvallen met mijn problemen. Bovendien ben ik bang dat hij me nog meer gaat buitensluiten als hij merkt dat ik het er moeilijk mee heb. Bij mijn ouders kan ik echter alleen terecht als alles koek en ei is. Ze vragen wel hoe het gaat, maar begrijpen niet wat ik bedoel als ik zeg dat het slecht gaat en praten mij hier te makkelijk overheen, zelfs nog in de tijd dat we dachten dat hier sprake was van ALS.

Ik voel me hierdoor zelf niet begrepen (door hen) en heb het idee dat het niet uitmaakt wat ik antwoord op hoe het gaat, beter voor mij om te zeggen dat het goed gaat, maar dat gaat het dus niet. Nic ziet het af en toe niet meer zitten en heeft het er dan ook over dat als het zo moet, hij liever dood wil. Dit wil ik natuurlijk absoluut niet, maar ik kan het ook niet aanzien dat hij moet lijden. Op zo’n moment weet ik ook niet precies hoe serieus ik hem moet nemen of hoe ik hier op moet reageren. Hij gaat dan meestal gewoon weer naar zijn eigen huis, maar het afscheid is op zo’n moment absoluut niet makkelijk.

Dit was het verhaal van Ingeborg over een (gedwongen) lat-relatie met een Lyme-patiënt.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

95 − = 89